Família faz rifa para ajudar na compra de remédio de jovem de Toledo que sofre de Síndrome de Mohr

26/07/2021 às 19:24 | Toledo News
Foto: Divulgação
Uma história que já foi contada em reportagens do Toledo News e que parece repetitiva, mas que segue como um problema para um jovem de 15 anos e sua família. A história é do adolescente Pablo Gabriel Batista da Cruz que foi diagnosticado com uma doença gravíssima e raríssima há mais de um ano.

O garoto sofre de Síndrome de Mohr-Tranebjaerg, que é conhecida pela perda auditiva pré ou pós-lingual em decorrência de neuropatia auditiva, deficiência intelectual, distonia grave, perda da visão secundária, atrofia do nervo óptico, ainda podendo ser acompanhada de declínio cognitivo e distúrbios psiquiátricos. Essa é uma doença raríssima, sendo que a cada 1 milhão de pessoas em média apenas uma é acometida.

Logo aos três anos de vida Pablo desenvolveu surdez, que em pouco tempo progrediu para transtorno do espectro autista. Em 2019 o adolescente foi diagnosticado com distonia grave e apresentou os primeiros sintomas da Síndrome de Mohr.

Entre os meses de novembro e dezembro de 2019, antes mesmo de receber o diagnóstico da Síndrome de Mohr, o garoto passou 46 dias internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), de um hospital de Curitiba.

Para conter o avanço da doença, Pablo faz o uso de um medicamento chamado Nabix que é a base de canabidiol. O remédio dura em média 35 dias e tem um custo elevado que pode superar os R$ 2 mil. Este medicamento não é produzido por nenhuma empresa brasileira, por isso precisa ser importado.

O medicamento só pode ser fornecido pelo Estado ou Prefeitura mediante liberação do Ministério Público (MP). No entanto, o MP ainda não efetuou a liberação e a situação foi judicializada ainda sem qualquer previsão de liberação.

Devido a situação de Pablo que precisa de cuidados frequentes e a todo o momento necessita do auxílio de alguém para realizar atividades simples como se locomover ou ir ao banheiro, os seus pais não conseguem trabalhar há um bom tempo. Essa situação dificulta ainda mais na compra deste e de outros medicamentos e também no sustento da família. Agora o menino segue piorando e o remédio está acabando novamente.

Adriana Garcia Batista é mãe de Pablo e revela que o menino está cada vez mais debilitado. “Infelizmente a situação dele tem piorado. Hoje ele anda praticamente só com ajuda de alguém e também está com a visão quase toda comprometida. A falta de medicamento em alguns momentos tem complicado ainda mais o seu estado”, conta a mãe.

No momento o remédio de Pablo está próximo do fim e deve durar somente até o início do mês de agosto. Por isso, a família está realizando uma rifa para angariar recursos para a compra deste remédio. A rifa tem um custo de R$ 02,00 e quem adquirir um número concorre a um jogo tapete e a um jogo de tupperware.

O sorteio ocorre no dia 21 de agosto e para ajudar e também concorrer aos prêmios você pode entrar em contato através do telefone e WhatsApp (45) 9-9940-9291 ou mesmo se deslocar até a residência da família que fica localizada na Rua São Jorge, Nº 721, na Vila Boa Esperança.

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