O adolescente toledano Davi Fornari Storchio, de 13 anos, iniciou recentemente um novo capítulo em sua luta contra a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Desde a última semana, ele passou a receber o medicamento Givinostat como parte de um estudo clínico internacional chamado Ulisses, realizado em Roma, na Itália, no Hospital Gemelli.
A família está vivendo no país europeu desde maio de 2025, período necessário para que Davi passasse por uma série de exames e avaliações médicas até ser aprovado para participar do estudo. Após cumprir todos os critérios exigidos, o adolescente começou a receber o medicamento na última quarta-feira, dia 04 de março. Segundo os familiares, até o momento o tratamento está sendo bem tolerado e Davi tem se sentido bem.
O estudo clínico tem duração prevista de 18 meses e é realizado em formato duplo-cego, modelo utilizado em pesquisas científicas para avaliar a eficácia de medicamentos. O Givinostat é investigado por pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne que já não caminham, como é o caso de Davi.
Apesar da expectativa em torno do tratamento, a família faz questão de reforçar que o medicamento não representa a cura da doença. A DMD é uma condição genética rara e degenerativa, que compromete progressivamente os músculos do corpo. O Givinostat é considerado um medicamento promissor, pois pode reduzir a inflamação muscular e ajudar na preservação da força, além de auxiliar na proteção de órgãos vitais como coração e pulmões, que costumam ser afetados com a progressão da doença.
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SicrediA mãe do adolescente, Luciele Fornari Storchio, relatou que o momento é de esperança, mas também de consciência de que a jornada ainda será longa. “Temos um caminho grande pela frente, mas estamos tranquilos porque sabemos que estamos no caminho certo”, afirmou.
A família também aproveitou para agradecer o apoio recebido da comunidade de Toledo e de diversas pessoas que contribuíram para a campanha que possibilitou a ida do adolescente à Itália. A mobilização contou com doações, ações solidárias e muitas manifestações de apoio.
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“Queremos agradecer a todos que nos ajudaram. Foram muitas mãos nessa luta e muita oração. Somos prova viva do poder da oração. Deus nunca nos abandona, Ele sempre nos escuta. Precisamos confiar e pedir com fé”, destacou Luciele.
Embora o estudo garanta todo o acompanhamento médico e o fornecimento da medicação para Davi, a família precisa arcar com despesas do dia a dia na Itália, como aluguel, alimentação e demais custos de permanência no país. O pai do adolescente trabalha enquanto a família mantém a rotina no exterior.
A história de Davi mobilizou a comunidade desde que o seu caso se tornou conhecido. Diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne aos quatro anos de idade, ele passou a utilizar cadeira de rodas aos nove anos, conforme a doença avançou e começou a comprometer músculos dos braços, mãos e também o sistema cardíaco.
A DMD é uma doença genética rara e ainda não possui cura, sendo caracterizada pela degeneração progressiva dos músculos. No Brasil, os tratamentos disponíveis se limitam principalmente ao uso de corticosteróides e fisioterapia, que ajudam apenas a retardar os efeitos da doença.
Por isso, a participação de Davi no estudo clínico na Itália representa uma nova possibilidade de tratamento e acompanhamento especializado. Enquanto o adolescente segue a rotina do tratamento, a família reforça o pedido para que a comunidade continue acompanhando a trajetória com mensagens de apoio e orações.
“Cada dia é uma vitória. Estamos aqui lutando um pouco a cada dia”, concluiu a mãe.
