Uma família de Toledo está promovendo uma corrente do bem em prol de Eliandra Maria Santin, uma jovem de apenas 20 anos, portadora de uma rara doença conhecida como Fibrose Cística. As arrecadações destinam-se à compra de uma caixa do medicamento Trikafta, que pode contribuir para a melhora da função pulmonar da menina e com isso, fazê-la sair do suporte de oxigênio ao qual deve ficar conectada 24 horas por dia.
No futuro, a família de Eliandra pretende também promover uma rifa de um carro para a aquisição de outra caixa.
A luta de Eliandra
Eliandra atualmente tem 20 anos e luta desde os seus dois meses de idade contra a Fibrose Cística. A menina faz o acompanhamento de sua condição em Curitiba e já teve de ficar internada em seis oportunidades.
No último internamento, sua função pulmonar piorou drasticamente, fazendo com que Eliandra passasse a usar o oxigênio 24 horas por dia e precisasse de acompanhamento.
Infelizmente, não existe perspectiva de cura para Eliandra, no entanto, o medicamento denominado Trikafta pode ser uma solução para o agravamento da função pulmonar e pode recuperar até 80,00% dos pulmões de Eliandra, que atualmente operam a 27,00% de sua capacidade total.
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Humana Saúde SulA Fibrose Cística
Fibrose Cística é uma doença genética que afeta os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. Sua principal característica são secreções muito espessas e pegajosas que obstruem os pulmões e outros órgãos, fazendo com que a pessoa fique mais suscetível a infecções nos órgãos afetados.
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Os sintomas mais comuns da Fibrose Cística são:
- Infecções pulmonares recorrentes;
- Pneumonias e bronquites frequentes;
- Pele e olhos amarelados;
- Sensação de falta de ar;
- Tosse persistente, às vezes com catarro ou sangue;
- Sinusite crônica;
- Entre outros.
O diagnóstico geralmente é feito por meio do teste de suor que consiste na medição dos níveis de cloro na transpiração.
Por que a família precisa de doações
No momento, a família conseguiu arrecadar dinheiro o suficiente para alugar (no valor de R$1.600/mês) o oxigênio portátil por três meses, enquanto espera pela ajuda do do Sistema ??nico de Saúde (SUS), algo que pode levar algum tempo.
O próximo objetivo é adquirir pelo menos uma caixa do medicamento Trikafta, que pode ser encontrado apenas no exterior e custa entre R$ 19 mil e R$ 22 mil a caixa.
A família acredita que com apenas uma caixa a menina já será capaz de recuperar uma parte significativa das funções de seus pulmões e ter uma vida normal novamente.
Como doar
Se você se sensibilizou pela história de Eliandra, pode entrar em contato por meio do telefone e WhatsApp (45) 9-9858-0489 para mais informações ou a realização de doações.
As doações também podem ser feitas via PIX, através do número (45) 9-9858-0489, em nome de Tereza Wiezemman.
