A história de vida do jovem Pablo de 16 anos já foi contada inúmeras vezes pela equipe de reportagem do Toledo News, mas infelizmente o seu problema continua. Pablo Gabriel Batista da Cruz sofre de uma doença raríssima há mais de dois anos. Agora a família está promovendo uma ação entre amigos para efetuar a compra de um dos medicamentos do menino que acabou e é essencial para o seu bem-estar.
A luta de Pablo
Pablo sofre da Síndrome de Mohr-Tranebjaerg, que é uma doença raríssima, com prevalência de um caso a cada 01 milhão de pessoas. A enfermidade causa perda auditiva; deficiência intelectual; perda da visão secundária; distonia grave; atrofia do nervo óptico; podendo ainda ser acompanhada de declínio cognitivo e distúrbios psiquiátricos.
Pablo sofre com problemas de saúde desde muito jovem. Logo aos três anos desenvolveu surdez e pouco tempo depois teve a progressão do transtorno do espectro autista. No ano de 2019 ele recebeu o diagnóstico da distonia grave e sentiu os primeiros sintomas da Síndrome de Mohr-Tranebjaerg.
No final do ano de 2019 Pablo ainda não havia recebido o diagnóstico da Síndrome de Mohr, mas ficou internado por 46 dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) de um hospital da cidade de Curitiba-PR.
Os impactos e avanço da doença podem ser reduzidos com a utilização de um medicamento chamado Nabix e que é a base de Canabidiol. O remédio precisa ser importado e possui um custo alto, de aproximadamente R$ 2.000,00.
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Maestro Thermas Park HotelO Nabix pode até ser fornecido pelo poder público, porém como é a base de canabidiol é necessária uma liberação por parte do Ministério Público (MP). A situação está judicializada há mais de dois anos e a família ainda não conseguiu uma resposta positiva para a sua aquisição.
No período em que Pablo sofre com a doença o medicamento foi adquirido através de doações da comunidade e também com a realização de rifas e promoções. Como o garoto encontra-se muito debilitado e precisa de auxílio para realizar atividades simples, como ir ao banheiro, os seus pais estão impossibilitados de trabalhar.
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O medicamento chegou ao fim há mais de dois meses e desde então a família não conseguiu efetuar a compra. A mãe de Pablo, Adriana Garcia Batista, conta que a situação está cada vez mais complicada e o jovem tem piorado a cada dia que passa sem o medicamento.
???O Pablo não consegue andar, está piorando a cada dia e também está muito agressivo. Nós não sabemos mais o que fazer. A situação é realmente muito delicada e agora ele ainda perdeu completamente a visão???, disse a mãe sobre a situação do filho.
Adriana, enfatizou que o medicamento é a única forma de manter a qualidade de vida do jovem Pablo. ???O medicamento é essencial para garantir a qualidade de vida do Pablo! A situação segue travada na justiça e nós não temos condições de efetuar a compra. Enquanto isso o meu filho está cada vez pior???, afirmou.
Ação entre amigos: uma ajuda para Pablo
Como não tem condições de comprar o medicamento, a família decidiu fazer mais uma ???Ação entre amigos??? e pedir a ajuda da comunidade. Devido a situação de Pablo, os pais precisaram abandonar os seus empregos e dependem de auxílio da comunidade e de instituições de caridade para arcar com as suas necessidades básicas.
A ação entre amigos terá sorteio no dia 12 de junho e tem o custo de R$ 5,00. O prêmio é um jogo de Tupperware Bea. Para adquirir um dos números ou obter mais informações basta entrar em contato com Adriana, mãe de Pablo, pelo telefone e WhatsApp (45) 9-9940-9291. Caso você tenha se sensibilizado com a situação de Pablo também pode fazer a sua doação por meio do PIX: 096.643.589-32 em nome de Pablo Gabriel Batista da Cruz.
