A equipe de reportagem do Toledo News já contou essa história muitas vezes, mas infelizmente ela ainda persiste e segue impactando negativamente na vida de uma família toledana. Trata-se da família do jovem Pablo Gabriel Batista da Cruz, que sofre de uma doença gravíssima há alguns anos. A família está fazendo uma rifa para arcar com as despesas da casa, já que o menino está muito debilitado e apenas a mãe está empregada.
A luta de Pablo
Pablo sofre da Síndrome de Mohr-Tranebjaerg, que é uma doença raríssima, com prevalência de um caso a cada 01 milhão de pessoas. A enfermidade causa perda auditiva; deficiência intelectual; perda da visão secundária; distonia grave; atrofia do nervo óptico; podendo ainda ser acompanhada de declínio cognitivo e distúrbios psiquiátricos.
Pablo sofre com problemas de saúde desde muito jovem. Logo aos três anos desenvolveu surdez e pouco tempo depois teve a progressão do transtorno do espectro autista. No ano de 2019 ele recebeu o diagnóstico da distonia grave e sentiu os primeiros sintomas da Síndrome de Mohr-Tranebjaerg.
No final do ano de 2019 Pablo ainda não havia recebido o diagnóstico da Síndrome de Mohr, mas ficou internado por 46 dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) de um hospital da cidade de Curitiba-PR.
Os impactos e avanço da doença podem ser reduzidos com a utilização de um medicamento chamado Nabix e que é a base de Canabidiol. No momento, a família está tendo acesso ao remédio, mas nos primeiros anos isso não ocorreu, já que a sua disponibilização por parte do setor público de saúde dependia de liberação do Ministério Público (MP).
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O medicamento tem um custo de aproximadamente R$ 2.000,00 e a família teve que comprá-lo nos primeiros anos, algo que complicou muito a sua situação financeira, devido ao alto valor e a dificuldade dos pais de Pablo em trabalhar, uma vez que precisavam cuidar do filho acamado.
Rifa: toda ajuda é gigante para Pablo
Como apenas a mãe está trabalhando, a família do menino tem passado por dificuldades e tem muitas contas atrasadas como água, energia elétrica, aluguel e muitas outras.
Pensando nisso, a família está realizando mais uma rifa para ajudar. Devido a situação a família de Pablo necessita da ajuda da comunidade para manter as suas necessidades básicas.
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