A equipe do Toledo News já contou essa história muitas vezes, mas infelizmente ela ainda persiste e segue impactando negativamente na vida de uma família toledana. Trata-se da família do jovem Pablo Gabriel Batista da Cruz, de 16 anos, que sofre de uma doença gravíssima há mais de dois anos. A família está fazendo uma rifa para comprar um dos medicamentos do menino. O remédio acabou e os pais de Pablo não têm condições de adquiri-lo.
A luta de Pablo
Pablo sofre da Síndrome de Mohr-Tranebjaerg, que é uma doença raríssima, com prevalência de um caso a cada 01 milhão de pessoas. A enfermidade causa perda auditiva; deficiência intelectual; perda da visão secundária; distonia grave; atrofia do nervo óptico; podendo ainda ser acompanhada de declínio cognitivo e distúrbios psiquiátricos.
Pablo sofre com problemas de saúde desde muito jovem. Logo aos três anos desenvolveu surdez e pouco tempo depois teve a progressão do transtorno do espectro autista. No ano de 2019 ele recebeu o diagnóstico da distonia grave e sentiu os primeiros sintomas da Síndrome de Mohr-Tranebjaerg.
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No final do ano de 2019 Pablo ainda não havia recebido o diagnóstico da Síndrome de Mohr, mas ficou internado por 46 dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) de um hospital da cidade de Curitiba-PR.
Os impactos e avanço da doença podem ser reduzidos com a utilização de um medicamento chamado Nabix e que é a base de Canabidiol. O remédio precisa ser importado e possui um custo alto, de aproximadamente R$ 2.000,00.
O Nabix pode até ser fornecido pelo poder público, porém como é a base de canabidiol é necessária uma liberação por parte do Ministério Público (MP). A situação está judicializada há mais de dois anos e a família ainda não conseguiu uma resposta positiva para a sua aquisição.
Pablo sofre com a doença há mais de dois anos e nesse período o medicamento foi adquirido através de doações da comunidade e também com a realização de rifas e promoções. Como o garoto encontra-se muito debilitado e precisa de auxílio para realizar atividades simples, como ir ao banheiro, os seus pais estão impossibilitados de trabalhar.
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Ely SolarHubO medicamento chegou ao fim há mais de 15 dias. A família não tem condições de efetuar a compra. A mãe de Pablo, Adriana Garcia Batista, conta que a situação está cada vez mais complicada e o jovem tem piorado a cada dia que passa sem o medicamento.
???O Pablo mal consegue andar, está piorando a cada dia e também está muito agressivo. Nós não sabemos mais o que fazer. A situação é realmente muito delicada???, revelou a mãe que sofre com a situação do filho.
Adriana, reforçou que o medicamento é a única forma de manter a qualidade de vida do jovem Pablo. ???O medicamento é essencial para garantir a qualidade de vida do Pablo! A situação segue travada na justiça e nós não temos condições de efetuar a compra. Enquanto isso o meu filho está cada vez pior???, afirmou.
Rifa: toda ajuda é gigante para Pablo
Como não tem condições de comprar o remédio, a família do menino está realizando mais uma rifa para ajudar em sua compra. Devido a situação de Pablo os seus pais precisaram abandonar os seus empregos e necessitam da ajuda da comunidade para manter as suas necessidades básicas.
Pensando nisso, uma rifa está sendo realizada. O sorteio será no dia 20 de janeiro, sendo que os prêmios são dois relógios. Cada número de rifa tem um custo de R$ 05,00. Para adquirir a rifa ou obter mais informações você pode entrar em contato através do telefone e WhatsApp (45) 9-9940-9291. Caso você tenha se sensibilizado com a situação de Pablo também pode efetuar doações por meio da conta (Agência: 0704 - Conta: 00087905-3 - Banco Sicredi) ou do PIX: 045.121.569-92 em nome de Adriana Garcia Batista.
