A história de vida do jovem Pablo Gabriel Batista da Cruz, de 17 anos, já foi contada diversas vezes no site Toledo News, porém o problema segue. Agora com uma diferença, a família conseguiu o medicamento que auxilia na manutenção da qualidade de vida do jovem.
Apesar da disponibilização do medicamento, a família ainda sofre com uma série de dificuldades. Como o menino precisa de atenção frequente e está acamado, os seus pais não conseguem trabalhar e precisam de ajuda da comunidade para atender suas necessidades básicas, como alimentação, aluguel, energia elétrica, água, vestuário e outros.
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Pablo sofre de uma doença rara chamada Síndrome de Mohr-Tranebjaerg. A enfermidade causa perda auditiva; deficiência intelectual; perda da visão secundária; distonia grave; atrofia do nervo óptico; podendo ainda ser acompanhada de declínio cognitivo; e distúrbios psiquiátricos.
O jovem sofre com a doença há pelo menos quatro anos e seu estado de saúde tem se agravado cada vez mais. Conforme relato do pai do jovem, ele está acamado, voltou a utilizar fraldas, perdeu toda a coordenação do corpo e mal consegue equilibrar a cabeça. Hoje, Pablo se alimenta escorado na cama.
O jovem sofre com problemas de saúde desde os seus primeiros anos de vida. Logo aos três anos, ele desenvolveu surdez e pouco tempo depois o Transtorno do Espectro Autista (TEA). Em 2019 veio o diagnóstico da distonia grave e os primeiros sintomas da Síndrome de Mohr. Naquele ano, antes mesmo de receber o diagnóstico da Síndrome de Mohr, o menino ficou internado por 46 dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) de um hospital em Curitiba-PR.
Nos primeiros anos de enfrentamento à doença uma situação grave foi enfrentada pela família. Pablo utilizava um medicamento à base de Canabidiol, chamado Nabix, o qual tem um custo de aproximadamente R$ 2 mil. O remédio era a única solução para minimizar o avanço da doença e garantir alguma qualidade de vida ao jovem. Ele pode ser fornecido pelo estado, mas existe a exigência de uma liberação por parte do Ministério Público (MP), algo que ocorreu apenas nos últimos meses.
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Prefeitura de ToledoAção Entre Amigos
Agora Pablo tem acesso ao medicamento de forma gratuita, mas a sua família segue passando por necessidades. Por isso, uma Ação Entre Amigos está sendo realizada, com a intenção de angariar fundos em benefício da causa.
A Ação Entre Amigos terá o seu sorteio no dia 20 de abril, às 18h00 e tem um custo de R$ 5,00. O prêmio é um jogo de jantar. Para adquirir um dos números ou obter mais informações basta entrar em contato com a mãe de Pablo, Adriana Garcia Batista pelo telefone e WhatsApp (45) 9-3300-5166. Caso você tenha se sensibilizado com a história de Pablo e deseja fazer uma doação, o PIX disponível é o 096.643.589-32 em nome de Pablo Gabriel Batista da Cruz.
