Morre aos 41 anos Adriana Garcia Batista, mãe do jovem Pablo Gabriel que sofria de doença rara

Faleceu na madrugada desta quinta-feira (28), por volta das 02h00, Adriana Garcia Batista, aos 41 anos. Ela sofreu um infarto fulminante e não resistiu. Adriana era mãe de Pablo Gabriel Batista da Cruz, jovem de 18 anos que morreu em 22 de fevereiro de 2024 em decorrência da Síndrome de Mohr-Tranebjaerg, uma doença genética raríssima que atinge apenas um caso a cada um milhão de pessoas. A história de luta de Pablo contra a enfermidade foi acompanhada e noticiada pelo Toledo News.
Pablo convivia desde cedo com graves problemas de saúde. Aos três anos de idade, perdeu a audição e, posteriormente, apresentou sinais do transtorno do espectro autista. Em 2019 recebeu o diagnóstico de distonia grave e os primeiros sintomas da Síndrome de Mohr-Tranebjaerg, doença que provoca perda auditiva, deficiência intelectual, declínio cognitivo, distúrbios psiquiátricos, atrofia do nervo óptico e até perda total da visão. No mesmo ano, o jovem chegou a ficar 46 dias internado em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI) em Curitiba-PR.
Durante anos, a família buscou acesso ao medicamento Nabix, à base de canabidiol, cujo custo ultrapassava R$ 2 mil. A dificuldade em obter o remédio fez com que campanhas solidárias fossem realizadas pela comunidade. Apenas em 2023 o tratamento passou a ser oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Nos últimos meses de vida, Pablo encontrava-se acamado, debilitado e dependente dos pais para todas as atividades. No dia de sua morte, passou mal em casa e foi levado ao Pronto Atendimento Municipal (PAM) - Mini-hospital Doutor Jorge Milton Nunes de Toledo por uma equipe do Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (Samu), mas não resistiu.
Agora, a família volta a enfrentar uma perda irreparável com a morte de Adriana, que dedicou a vida aos cuidados do filho. O velório ocorre nesta quinta-feira, a partir das 10h00, na Umuprev, localizada na Avenida José Muraro, Nº 337, no Centro de Toledo. O horário do sepultamento ainda não foi definido. Adriana deixa o marido e outro filho, de apenas sete anos.

















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