Com doença degenerativa rara, adolescente toledano precisa de ajuda para tratamento fora do Brasil

Por: Victor Renner
Com doença degenerativa rara, adolescente toledano precisa de ajuda para tratamento fora do Brasil
📷 Foto: Divulgação

Diagnosticado aos quatro anos com Distrofia Muscular de Duchenne (Duchenne Muscular Dystrophy ??? DMD), o jovem Davi Fornari Storchio, de 13 anos, enfrenta uma doença degenerativa grave que compromete progressivamente toda a musculatura do corpo. Desde os nove anos, ele utiliza cadeira de rodas e, atualmente, já apresenta comprometimento nos braços, nas mãos e no coração.

A DMD é uma condição genética rara, sem cura, que também afeta pulmões e funções cardíacas com o avanço do tempo. No Brasil, o tratamento é limitado ao uso de corticóides tradicionais e sessões de fisioterapia, que apenas retardam os efeitos da doença.

Diante da piora no quadro de Davi, médicos recomendaram dois medicamentos de última geração: Vamorolone e Givinostat. O primeiro é um corticosteroide sintético, desenvolvido para oferecer os benefícios do tratamento convencional sem os efeitos colaterais graves, como inchaço e fragilidade óssea. Já o Givinostat atua reduzindo inflamações musculares, com potencial de retardar a progressão da doença.

Essas medicações, no entanto, não estão aprovadas no Brasil e não há previsão de liberação. Como são importadas, o custo anual do tratamento ultrapassa R$ 4 milhões, inviabilizando a sua aquisição por conta própria. A única alternativa da família é levar Davi para a Itália, onde os medicamentos estão disponíveis e o tratamento pode ser iniciado.

Para isso, foi lançada uma campanha de arrecadação com meta inicial de R$ 70 mil, valor necessário para cobrir os custos da viagem e início do tratamento. Até o momento, cerca de R$ 9 mil já foram arrecadados.

As doações podem ser feitas via Pix para o CPF 055.256.439-79 (Luciele Angelina Fornari Storchio) ou por meio da plataforma Vakinha CLICANDO AQUI.

???O Davi tem a chance de tomar esse medicamento na Itália e precisamos muito da contribuição de todos. Qualquer valor é bem-vindo para dar uma chance de vida ao nosso filho???, afirmou Luciele, mãe do adolescente.

Mais informações podem ser obtidas pelo telefone e WhatsApp (45) 9-9919-3663.

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